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Vivir mi Vida

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El objetivo del proyecto Hispanic Outreach Promoting Equity (HOPE) es entender cómo la raza y la etnicidad han impactado las experiencias de individuos Hispanos con la enfermedad de células falciformes. Por medio del proyecto HOPE, aprendimos qué tipos de herramientas de enseñanza la comunidad Hispana necesita para educarse sobre los tratamientos disponibles para la anemia falciforme, experiencias de los pacientes, vacunación contra COVID-19, y más. Por parte de este proyecto y nuestro esfuerzo continuo para aumentar la representación Hispana con respeto a la enfermedad de células falciformes, este blog y otras publicaciones futuras servirán para destacar las historias únicas de estos individuos, y para promover la conciencia sobre sus experiencias vividas y los retos que ellos enfrentan. 

Sick Cells se sentó con Nilda Navedo, una luchadora de anemia falciforme, para escuchar su historia. 

Nilda Navedo, una luchadora de anemia falciforme

Nilda Navedo, de 44 años de edad, nació y se crió en Nueva York en el vecindario de Washington Heights. Ella es una luchadora, defensora, y educadora de anemia falciforme. Tiene una licenciatura en Administración de Empresas y actualmente vive en Charlotte, Carolina del Norte.  

Sobre su familia nos dice, “Mi madre es de la República Dominicana, y mi padre es de Puerto Rico. Los dos son portadores del gen. Tengo una hermana mayor que es portadora, y yo nací con la enfermedad, tipo SS. Mis padres no sabían que eran portadores del gen, y dos niñas nacieron en la familia de mi madre con anemia falciforme: My prima Vanessa, y yo.”

Durante su niñez, Nilda cuenta que no había mucha platica sobre la anemia falciforme:

“Cuando estaba creciendo, no entendía mi enfermedad,” cuenta Nilda. “Crecí en un tiempo cuando un problema en la familia se mantenía dentro de cuatro paredes. Mi familia sabía que yo nací con una enfermedad crónica, pero para la comunidad era simplemente una niña enfermiza. No había consciencia por el orgullo y la privacidad.” 

Cuando Nilda tenía 18 años, perdió a su prima, la única otra luchadora que había conocido. Nilda menciona que el fallecimiento de su prima fue un momento doloroso pero importante en su vida:

“Ella era la única persona con quien yo compartía las mismas experiencias. Éramos primas, pero en mi corazón, éramos hermanas. Ella falleció a la edad de 20 años. Yo tenía dos años menos, y también era la fecha de mi graduación… La experiencia fue dolorosa, pero me enseñó dos lecciones: No sólo es la vida un regalo precioso, pero también es una oportunidad de vivir cada día como si fuera el último.”

La pérdida de su prima llevó a Nilda a escribir un testamento vital y directivo médico a los 19 años. También la incito a convertirse en una defensora para la anemia falciforme. 

Nilda también describe su relación con el dolor físico, y cómo fue influida por su educación, y las generaciones mayores en su familia. Nilda comparte: “Mi abuela significativamente influyó como yo lidio con la anemia falciforme por medio de la fe y el enfoque holístico… Yo tengo una receta [de remedio casero] para cada complicación de cada órgano mayor o síntoma. Y si, las bromas sobre Vicks VapoRub son de verdad: Me pongo Vicks en la nariz y en la planta del pie antes de acostarme. […] Yo creo que la mentalidad de mi cultura me forzó a desarrollar una relación con el dolor. Yo aguanté el dolor por muchos años, pues no fui introducida al medicamento para el dolor hasta que tenía 19 años. 

Nilda con su prima Vanessa

Una historia que ella compartió resaltó esto: “Es común tener una quinceañera. Aun así, nuestra familia celebró mi cumpleaños llevándonos a Venezuela para visitar el sitio de entierro de San Gregorio Hernandez, conocido como el doctor de la gente pobre, y visto como una figura sagrada. Estatuas en miniatura de Santos Católicos destacados están en mi mesita de noche como un recordatorio de mi fe.”

Nilda ha hecho impacto por medio de su trabajo como defensora. En el 2006, fue invitada a compartir sus experiencias como luchadora de anemia falciforme con la legislatura estatal de Carolina del Norte. Como resultado de su testimonio, se pasó una resolución, urgiendo al Congreso a proveer más fondos para el Acto Para el Tratamiento de Anemia Falciforme. Además, ella ha servido en el Consejo de Carolina del Norte en Anemia Falciforme bajo tres gobernadores. 

La misión de Nilda es de usar cualquier medio disponible para educar a la comunidad Hispana sobre la anemia falciforme:

“En 1996, fui coronada como la primera Reina Latina de Charlotte, NC. Usé mi plataforma para alcanzar a la comunidad Hispana, y crear conciencia sobre una enfermedad poco conocida como la mía. Lo que mi comunidad frecuentemente me pregunta es “¿hay una cura?” Yo siempre comparto porque no he encontrado un donante compatible, y yo expreso la necesidad de que nuestra comunidad done sangre y se registre con Be The Match. Es entonces que puedo tener la oportunidad de encontrar una cura.”

Al final de nuestra conversación, Nilda compartió su filosofía de vida con nosotros. “El apoyo que tengo de mi familia y la comunidad en Charlotte me ha llevado a lograr mis metas a pesar de las dificultades. Fui criada en un ambiente donde no tememos nuestras penas. Detrás del éxito, hay sacrificio. Marc Anthony lo dijo mejor en “Vivir Mi Vida.” Su letras demuestran la esencia de mi crianza.”

Para aprender más sobre Be the Match haga click aquí

 

Escrito y traducido por Karla Sintigo, Pasante de Investigación y Participación Comunitaria para Sick Cells. Estudiante de Medicina de segundo año en la Universidad de Illinois – Chicago

Publicado Enero 3, 2022

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